zaterdag 25 februari 2017

Ballonnen in de derde week



Na een hele zware tweede week begon ik zenuwachtig aan de derde week. Nóg zenuwachtiger, met als gevolg, hoofdpijn, zere nekspieren en verkrampte spieren, alles zat “vast”. Erger vond ik dat niet alleen mijn spieren en lijf zeer deden maar dat ook mijn hart en ziel pijn hadden.

Het eerste gesprek was bij de fysiotherapeut en hij vroeg hoe het vorige week geweest was. Op mijn antwoord dat ik het héél zwaar had gevonden, knikte hij en zei verder niets. Toen gebeurde wat ik me niet echt had voorgenomen: ik begon te huilen. Behoorlijk verkrampt en hij (de fysiotherapeut) zei niks, deed niks, en ik bleef huilen. Pffffffffffffff……… na een paar minuten zei hij: het is ook pittig. Dit is je derde week pas en het zou vreemder zijn als je er doorheen walste. Ik ben blij dat je lijf zeer doet (aldus de fysiotherapeut) Nou, gaf ik al hik-snikkend aan: ik niet! Voor ons als artsen is het een signaal dat het niet goed gaat met je lichaam en daarom ben je hier. Oké….. de bui zakte af en de ergste spanning trok wat weg.

De tweede sessie was bij de maatschappelijk werker en die gaf me huiswerk mee.



Daar ben ik niet zo blij mee. Kon ik mij nu na de donderdagen wat ontspannen en proberen de boel wat los te laten, hetgeen overigens pas lukte na ruim een dag, geven ze me nu ook nog opdrachten mee. Zodoende blijf ik in het proces van denken aan en denken over. Confrontatie alom en niet alleen tijdens de dagen dat ik op moet draven in het revalidatiecentrum. Maar goed: alles voor het goede doel. Wat is het goede doel trouwens? Ben ik dat?

De psycholoog gooide er ook nog een schep boven op en ik moest mijn angsten en pijnen benoemen. Daarna gingen we de strategieën opschrijven die ik nu hanteer met daaropvolgend de vraag of ze werken. Op korte termijn en op lange termijn. Daar werd ik niet vrolijk van.

Ik gaf aan dat ik bang ben om de controle te verliezen en niet weet wat dat met mij gaat doen.
Ze gaf me als antwoord: Wij gaan je leren met controle te bewegen richting het loslaten van je angst

Bij thuiskomst trof ik een hele leuke verrassing. Ik gebruik dit nu als voorbeeld in mijn proces van angsten overwinnen en loslaten en kijken wat er gaat gebeuren.
Kán ik mijn angst overwinnen om in mijn hart te kijken welke spanningen - emoties - angsten er zijn zodat ik dáár mee aan de slag kan gaan?
Ik ga het proberen in de hoop dat het net zoveel vrijheid en blijheid geeft als bij het openen van deze doos.
Ik vind het nu nog heel spannend en ik vraag jullie om hulp en gebed. Ook al ervaar ik Gods nabijheid: makkelijk is het niet.



zaterdag 18 februari 2017

De eerste traan



De eerste traan

De eerste traan is gevallen. 
Eigenlijk was het meer een heel traag en voorzichtig rollen langs mijn wang. 
Eén traan uit mijn rechteroog. 
En dat was duidelijk NIET mijn bedoeling.
Niet bij onze eerste kennismaking. 
Ik dacht dat ik sterker was, meer afstand kon houden. Zeker zo’n eerste keer. Kom op zeg!

Het begon goed, leuk en ontspannen. 
Voorstellen aan elkaar, uitleggen waarom zij mij ging begeleiden en niet diegene die de screening had gedaan. Gelukkig is er ook met haar de zo belangrijke “klik”. Als ik die niet heb dan kan er zo maar weken overheen gaan voor ik mijzelf open kan stellen.

Al kletsende weg bemerkte ik wel dat ze goede en scherpzinnige vragen stelde die dichterbij en dichterbij kwamen. En ja hoor, ineens die brok in mijn keel, wat heen en weer schuiven op mijn stoel, grapje er tegen aan gegooid. Het mocht niet baten de vragen waren te goed en –helaas- te herkenbaar en daardoor confronterend. 

Ik kon er niet omheen. Ik wilde er ook niet omheen. Want als ik dat zou doen, dan heeft het hele revalideren geen zin en had ik er niet aan moeten beginnen.

De traan kwam toen ze zei: 
“Het lijkt me heel frustrerend voor je dat de sarcoïdose zó onvoorspelbaar is en dus ongrijpbaar. Volgens mij loop je constant op je tenen om het vol te houden”.

Pats!


Ze heeft gelijk. Helemaal gelijk. Ik kon niks zeggen. Ik gaf antwoord met mijn éne traan.

PS: Bij thuiskomst vloeiden er meer tranen. Mede ook omdat er wéér post op de mat lag van de kinderen en personeel








donderdag 16 februari 2017



op dit moment bij punt zeven
onderweg naar punt acht
wanneer ik daar arriveer?
geen idee
duurt wel even
ben bezig met
verzamelen van nieuwe kracht

donderdag 9 februari 2017

de eerste week


Zo de eerste week is voorbij. Het was pittig en verwarrend. Ook een hele zoektocht - in spanning- naar hoe gaat het nu écht in zijn werking? Niet goed weten van het reilen en zeilen maakt mij onzeker. Geen controle hebben over de gang van zaken is ook niet zo mijn ding.
Les 1 die we meenemen naar de psycholoog. Of zal ik die meenemen naar de maatschappelijk werker óf de fysiotherapeut óf toch de ergotherapeut ;-) ? Zo, weten jullie direct met hoeveel mensen ik te maken heb en dan noem ik de revalidatiearts nog niet. Die komt ook af en toe voorbij fietsen.

Wat is het geweldig als ik bij thuiskomst kaarten en zelfs eigengemaakte bloemen op de mat zie liggen van de kids van de school : I love my job !
En dan ben ik gelijk bij het meest vervelende wat ik deze week ervaar: ik mis mijn collega's en de kinderen. Heel het gewone levensritme is overhoop gegooid. En dat is ook een zoektocht, een lastige kan ik je zeggen.

Maar kop op: het is de eerste week en ik hou het nu even nog wat kort en bij wat "randzaken". Twee tegenvallers : het traject duurt 14 (!) weken ipv 12 weken. Ik heb nog gevraagd als ik héél hard mijn best doe, is het dan eerder klaar? No way! 14 weken is 14 weken. Okay dan.

Tweede tegenvaller is dat de ergotherapeut die ik bij de screening had er (voorlopig) niet is. Ik had een klik met haar, ze had me door en prikte al direct een aantal keren door me heen en ze had ook humor, heel veel humor. Maar ik krijg nu mevr. Vrolijk: dus dat zal ook goed gaan komen.

Positieve dingen zijn er ook : Goede koffie. Ze stoken de kachel lekker hoog op. Hele vriendelijke mensen , zowel de behandelaars als de receptioniste en andere mensen die er rond hobbelen.
De eerste gesprekken waren zwaar en pittig maar het was (en is) ook vertrouwd.
Veel reden om God voor te danken.

Tot slot voor deze keer een foto van mijn junkfood wat standaard meegaat. Voor mijn eigen veiligheid maar geen apekoppen want dan sta ik nog meer te stuiteren als ik daar aankom. Want zo'n zak redt het niet in één autoritje naar het revalidatiecentrum ;-)


zaterdag 4 februari 2017

wie ben ik ?



Een stukje (voor-)geschiedenis over wie ik ben en waar ik af en toe blogs voor geschreven heb.
Hieronder vind je verschillende links: Ervaringsverhaal - Blogs voor Sarcoïdose Belangen Vereniging Nederland en Onzichtbaar Ziek en Zorgkaart Nederland.

Wie ben ik  cq Ervaringsverhaal:

Mijn blogs geschreven voor de Sarcoïdose Belangenvereniging Nederland . Daar is nog veel meer informatie te vinden over de ziekte sarcoïdose

en nog verschillende blogs bij Zorgkaart Nederland:







Maandag 6 februari start het revalidatietraject voor mij vanwege Sarcoïdose. Op deze plaats zal ik mijn ervaringen delen met jullie. Schrijven is voor mij een deel van "verwerken" en wie weet kan ik iets voor andere sarcoïdose patiënten betekenen. Herkenning wellicht. En voor diegene die deze onvoorspelbare chronische ziekte niet hebben: misschien gaan jullie er iets meer van begrijpen waarom ik soms wél en soms ineen niét dingen doe.

Dit revalidatietraject is bedoeld om mijzelf meer inzicht te geven in mijn mogelijkheden en ik ga het ACT programma volgen.