21 bestralingen en 21 zegeningen ?

21 zegeningen?

Na de operatie moest ik 21 x bestraald worden. Ik had dit (gelukkig) nog nooit meegemaakt en wist ook niet goed wat me te wachten stond. Ik had van iemand gehoord dat zij –bewust- elke dag naar iets zocht om voor te danken. Ik nam mij voor om óók elke dag mijn zegeningen te tellen. Óf het mij gelukt is?

Hier volgen mijn 21 bestralingsdagen:

1   1 “ze” hebben de kanker heel vroeg ontdekt

2  2    Kortere reistijd want ik mag naar Dordrecht voor de bestralingen i.p.v. naar Leiden: scheelt per dag minstens twee uur reistijd

3 3     Elke dag is er iemand die me rijdt en vergezelt

4 4    In het ziekenhuis hebben ze heerlijke cappuccino

5  5    Het is maar twee keer uitgelopen, andere keren soms eerder geholpen dan de genoemde tijd

6   6   Elke dag minstens één kaart of brief

7   7   Ik kreeg om op te sterken een biefstukje van twee buurvrouwen

8   8   Mijn bovenramen zijn door de buurman gezeemd

9   9   Dit is een slechte dag voor mij en hoe ik ook zoek ik kan het niet opbrengen om een zegening te vinden………

10.   De planten buiten worden door de buurvrouw van water voorzien

11.   De radiologen zijn heel vriendelijk en empathisch

12.   In de wachtkamer ligt een legpuzzel waar de wachtenden gretig gebruik van maken: roept goedeherinneringen op

13.   De medicijnen tegen de misselijkheid werken

14.   Er staat een biddende gemeente om mij heen

15.   Familie, vrienden, collega’s, leerlingen die voor mij bidden

16.   ………………… ik kan het niet opbrengen om er één te noemen / te zien

17.   Mensen die voor mij koken en zo een heerlijk tafeltje dekje voor mij zijn

18.   Een schouder om bij te huilen op deze dag

19.   Géén enkele dag ziek of te beroerd geweest, zodat de bestralingen door konden gaan

20.   Boeken, bloemen, ballonnen en chocolade van alles werd me ter bemoediging toegestuurd

21.   Geen open wonden tijdens de bestralingen

Toen was deze marathon voorbij:

De Heere geeft mensen aan elkaar en dát heb ik ervaren!

Het was heel zwaar, maar ook dit is weer achter de rug.  Soli Deo Gloria!

veel gebeurd in korte tijd

Tijd vliegt. Er is veel gebeurd in korte tijd.

11 cappuccino's, 22 bananen, huid die irriteert/"trekt', 8 rollen mentos, 2 dip-dagen, 22 keer overvaren, vermoeidheid die wat toeslaat, 3 x de brug open en 4 puddingbroodjes verder kan ik vandaag (redelijk) blijmoedig zeggen :
"WE" zijn over de helft ! YESSSSsssssssssss

De start van de bestralingen wil ik jullie niet onthouden; wat spanning met een mens kan doen:

De eerste horde én de eerste blunder :-)

Gisteren begonnen met de "stralen". Na 20 minuten in het hokje wachten om door te gaan naar de scan, moest ik me weer aankleden en naar een ander apparaat vanwege een storing. Mwhaw....... de spanning was toch nog niet zo hoog dus dat kon ik wel hebben #not. De eerste versie van 40 seconden adem inhouden was niet "diep" genoeg , dus die mocht ook over en YES de tweede poging lukte wel. Bij de andere vier stralen hoef ik "slechts" 25 seconden mijn adem in te houden. " Appeltje-eitje" zegt mijn broer dan. Dus met behoorlijk oponthoud en vreselijk koud (want het is ijskoud tijdens en op zo'n scan) liep ik dan eindelijk mét koffie het ziekenhuis huis en met mijn broer naar zijn auto. Hij "knippert" de deuren open en ik stap in. Dácht ik: tot mijn stomme verbazing zie ik een vreemde vrouw in de auto zitten en daar sta ik. koffie in mijn hand en echt zoiets van: wat doe JIJ in onze auto? Zij zegt vriendelijk : "dág, je mag wel meerijden hoor ;-)" en haar echtgenoot zegt: "wat galant dat u de deur voor mijn vrouw opendoet". Afijn: we schieten allemaal in de lach en ik stap toch maar bij mijn broer in de auto. " (Hóezo was ik van het 'padje' af door alle stress ?).
Vanmiddag voor de tweede keer en het liep gesmeerd: geen defect apparaat, de 40 seconden haalde ik weer net op "de nippert" en ik stapte nu wel gelijk in de goede auto.
Nóg 19 te gaan.
Dank voor alle steunbetuigingen, meeleven op wélke manier ook.

Nu is het échte aftellen begonnen. Het wordt zwaar; de vermoeidheid slaat toe, de pijn ook, Maar het is voor het goede doel !

In een blog schreef ik over de periode vlak voor en na de operatie:

deze is te lezen via de link  https://www.puurvandaag.nl/voor-en-na-de-operatie/

Chaos

Chaos

De derde week is begonnen en het is chaotisch in mijn hoofd en lijf. Er is van alles gaande en echte controle over dingen heb ik niet. Althans zo voelt het. Mijn emoties vliegen van hot naar her en weer terug.

Onzekerheid, vergeetachtigheid, twijfel van zal ik dit of zal ik dat of toch maar niet? Worden afgewisseld met verlammende gevoelens zodat er letterlijk he-le-maal niets uit mijn handen komt.

Tientallen keren kijken op de uitgeprinte lijst van wanneer heb ik ook al weer de volgende afspraak. Wie rijdt me dan. Moet ik nog iets meenemen. Waar moet ik erg in hebben. Hopeloos en knettergek word ik er van. Dit is niet “des Anja’s” en dát frustreert me.

Ik gaf dit aan bij de therapeut van mijn revalidatietraject vanwege de sarcoïdose. Gelukkig “loop” ik daar nog J -en zij gaven de simpele maar treffende verklaring: vind je het gek? Vergeet niet wat dit met je doet en wat voor impact dit heeft. Bovendien leg je de lat weer te hoog voor jezelf. Ai…oeps… ik dacht dat  ik dat laatste wat afgeleerd had tijdens de therapie. Niet dus, of nog niet dus. Opschrijven is dus nu het devies en als je iets niet meer goed weet of twijfelt (zou hij/zij er nog erg in hebben dat hij/zij mij beloofd heeft om morgen met mij te gaan naar het ziekenhuis?): gewoon bellen, dat geeft rust. Aldus de wijze raad van de zeer meelevende therapeuten. Dus óók dat doe ik nu. Schrijven en bellen bij onzekerheid.

De ene dag sta ik op de toppen van mijn geloof en de andere dag zit ik in een diep dal. Veelal ervaar ik Gods nabijheid en Zijn dragende armen, maar soms ook niet. Voor God maakt dit niet uit: Zijn trouw en dragende armen zijn en blijven er. Voor mij echter is het een wezenlijk verschil. Voelen (ervaren) of met al mijn kracht en verstand geloven dat God met mij meegaat en voor me zorgt.

Op sommige dagen merk ik dat ik niemand wil zien en spreken. “Laat me met rust” in de zin van: als ik niemand zie en spreek, stop ik wat gaat komen weg. Er niet over praten dan is het er niet. Uhm …iets in de categorie van struisvogelpolitiek? Ja en nee. Weet je, ik hou van meeleven maar dan wel op een “nuchtere en reële” manier. Niet in de trant van: Oooo wat is dit verschrikkelijk en nu ben je ook nog alleen, ik vind dit zóóóó erg voor je, enz. Zulke reacties trekken me als het ware naar beneden en dat wil ik niet. Daarom “verstop” ik me soms J Ja, het is erg en ik moet er doorheen en dat gaat de ene dag beter dan de andere dag. Maar het gaat goed komen dat geloof ik écht!

Het wáchten maakt me onrustig . Niet de uitkomst. Laat het nu maar gebeuren. Ik loop er nu al weken tegen aan te ‘hikken’ en heb zoiets van: begin nu maar, dan heb ik het achter de rug. Het moet toch.

Onzin natuurlijk, want na de voorbereidingen en de operatie volgen er nog 3 weken bestralen. Maar “bezig” zijn is beter dan (af-)wachten.

onverwachtse wending

en dan ineens staat je wereld op zijn kop en stil.

Ik was dus rustig (wat is rustig in dit verband trouwens?) bezig met mijn revalidatietraject en heel voorzichtig begonnen we te denken aan het weer oppakken van een stukje werk.

Toen de tijd even stil werd gezet en de focus ineens een hele andere kant op moest gaan.
Tijdens het bevolkingsonderzoek werd ik er nl. "uitgelicht" en er blijkt een kwaadaardige tumor te zitten. Klein, maar tóch!
Dan zit je dus ineens in een hele andere modus en ga je direct een heel ander traject in.

Het mooie is dan wel weer dat mijn therapeuten allemaal met mij mee switchen en we nu gezamenlijk deze richting uitgaan. Helaas niet richting terug naar het werk maar richting de voorbereidingen van de operatie.

Ineens moet ik heel veel dingen die ik nog aan het leren was toe gaan passen. Dit was niet zoals ik het me voorgesteld had. Maar op zo'n moment merk je - merk ik - dat ik blijkbaar al meer geleerd had dan ik zelf in de gaten had :-)

Het schrijven is er de laatste weken even helemaal bij ingeschoten en ik weet ook niet zo goed of het me gaat lukken de komende tijd. Sowieso is het revalideren vanwege de sarcoïdose even aan de kant gezet.

Mijn HOOP echter niet ! Ik heb goede moed en hoop dat de artsen de tumor in zijn geheel weg kunnen halen en dat ik na de -preventieve- bestralingen weer gewoon de draad van het leven op kan pakken.

En dáár wil ik voorlopig mee afsluiten. Ik ben me vanwege de sarcoïdose al bewust van het feit dat gewoon niet gewoon is. Zeker nu leef ik met en in het besef:

gewoon is heel bijzonder !

drie verschillende redenen om alleen te zijn

Sometimes it is better to be alone so nobody can hurt you.

Klopt, je moet je soms even terugtrekken. wonden likken . oude pijnen onderzoeken en laten genezen.

Om verder te gaan onderzoeken wat er allemaal gaande is en wat je nu werkelijk wilt in je leven.

Keuzes maken, grenzen ontdekken in jezelf en daar stil bij staan en dan deze grenzen aangeven.
Nee, dan schiet je niet te kort en je faalt niet: je zorgt beter voor jezelf zodat je het langer vol kunt houden én anderen ook weer kunt helpen.

JA dat kost tijd en het gaat met vallen en opstaan, want het zit zo in je systeem om maar door te gaan (en dus ook over je grenzen) en dat nieuwe "leven" voelt als leven met de handrem er op.

en dan mag je uitkomen bij deze laatste: soms heb je het nodig om alleen te zijn, niet eenzaam of zielig,  maar genieten van de tijd om jezelf te zijn en ik zou het willen aanvullen met : je batterij weer opladen om daarna weer verder te kunnen.

Lichtpuntjes

Juist op het moment dat ik deze blog (update) zou gaan schrijven, vond ik dit kaartje op de deurmat. Het is sowieso nóg steeds een grote reden om dankbaar voor te zijn en daar wil ik mee beginnen: in al die weken dat ik het traject volg, zijn er nog maar 2 dagen geweest dat ik géén post heb ontvangen. Oftewel: 9 weken lang dagelijks bemoediging van familie, vrienden, collega's, leerlingen, buren en bovenal door God Zelf. Want het zijn lichtpuntjes die ik heel hard nodig heb omdat het traject zwaar is en soms héél zwaar.

Het is zelfs zo dat er 6 weken aan vastgeplakt worden.
Nu zijn er verschillende manieren om zo'n boodschap door te vertellen: 1) "ze vinden mij zó leuk dat ze me nog 6 weken langer willen zien!" of  2) Zo hopeloos ben ik dus dat ik i.p.v. 14 weken 20 weken nodig heb, voor ik een beetje bijgeschaafd ben" .
En ...tada.....!  dat heb ik inmiddels geleerd tijdens de therapie DE manier om het te vertellen aan jullie is: "Het is beter om het traject te verlengen met 6 weken omdat er zoveel gaande is, dat nú al afbouwen te vroeg zou zijn. Er valt nog zoveel te ontdekken en te leren dat doorgaan cq verlengen nu even een pittige is om te horen, maar voor mijn gezondheid en toekomst het enige juiste."
Dus eerlijk en kwetsbaar zijn en niet verbergen achter een komisch masker of negatiever brengen dan de waarheid is (en mijzelf zwart maken).

Onderstaande foto geeft een beetje weer hoe het er nu bij mij uitziet:
De "bloemen" zijn er wel: tulpen en blauwe druifjes. Echter het wordt nog teveel overwoekerd door de "takken en bladeren".

Enkele voorbeelden van "takken en bladeren" ?
Ik ben -zeggen "ze"- te streng voor mijzelf. Ik hoor ook altijd kritische stemmen die tegen mij aan kletsen. Een simpel voorbeeld maar heel treffend is: gisteren struikelde ik een beetje op straat. Het eerste woord wat door mijn hoofd flitste was: SUKKEL . Terwijl ik daarna dacht: dit bedoelen ze dus, ik zou ook gewoon kunnen denken : OEPS, dat ging maar net goed. Dit is een een voorbeel van iets heel simpels/onnozels ,maar zo werkt het bij alle dingen die ik doe of niet doe. áltijd die (té) strenge en kritische noot die mijzelf veroordeeld en mijzelf naar beneden haalt.

In het boek : Leren leven met pijn  beschrijven ze dit als: de twee oude mannen van de muppets show die altijd negatief commentaar geven op de show. Ik probeer het nu een beetje door hun ogen te zien en te signaleren hoe ik dus ook zo vaak zo kritisch ben op en tegen en voor mijzelf. En ik moet zeggen: het wérkt : in die zin, ik signaleer het. NU nog op de juiste manier anders gaan denken #omdenken

Een ander voorbeeld ? Als iets niet lukt dan faal ik voor mijn gevoel. Als ik nu afspraken af moet zeggen omdat ik geen energie heb of te weinig, dan vind ik dat ik te kort schiet richting de ander.
Ik moet gedoseerd met mijn (beperkte) energie omgaan. Voel ik me goed? Dan niet als een dolle allerlei dingen doen en afspreken om vervolgens na een paar uur finaal in te storten en de tol te betalen de dagen er na. Mijn grenzen bewaken, alleen zal ik ze eerst nog moeten ontdekken 😒
En zo zou ik nog duizend voorbeelden kunnen noemen maar daar wil ik jullie niet mee belasten.

Wat ik wél wil is jullie doorgeven dat de therapie wérkt. Nog niet zo snel en hard als ik wil, maar dát is ook een leerpunt. Ik leg de lat nog steeds te hoog voor mijzelf.
Daarom ga ik door en geef ik bij deze de therapeuten een groot compliment : het is écht een team en ze doen hun werk goed, heel goed. Vind ik ze (of het?) altijd leuk: nee, soms moeten ze pittige en minder leuke dingen zeggen om mijn ogen en hart te openen en dat gaat nog steeds met tranen gepaard af en toe maar ook met een lach gelukkig. want humor hebben ze ook die gasten. Gelukkig!

Ik besluit deze lange blog (compliment als je er nog bij bent 😏 ) met een wijze opmerking van één van de therapeuten:

PS: Deze week mocht ik met de fysiotherapeut de "zaal" in en ik sloot het stukje therapeutisch bezig zijn af met een fikse , eigenlijk keiharde trap tegen een bal in de trant van : Zó die is raak én weg. Even lekker afreageren. Waarop hij vroeg: dát gaf je een lekker gevoel volgens mij. Ik met een grote grijns: dat kun je wel stellen ja. BAM Op naar de volgende keer afreageren hoop ik 👊👊

Doorgaan

volgende week hoop ik weer een uitgebreide update te geven.
Voor nu :