donderdag 19 oktober 2017

21 bestralingen en 21 zegeningen ?

21 zegeningen?
Na de operatie moest ik 21 x bestraald worden. Ik had dit (gelukkig) nog nooit meegemaakt en wist ook niet goed wat me te wachten stond. Ik had van iemand gehoord dat zij –bewust- elke dag naar iets zocht om voor te danken. Ik nam mij voor om óók elke dag mijn zegeningen te tellen. Óf het mij gelukt is?

Hier volgen mijn 21 bestralingsdagen:
1   1 “ze” hebben de kanker heel vroeg ontdekt
 2    Kortere reistijd want ik mag naar Dordrecht voor de bestralingen i.p.v. naar Leiden: scheelt per dag minstens twee uur reistijd
3     Elke dag is er iemand die me rijdt en vergezelt
4    In het ziekenhuis hebben ze heerlijke cappuccino
 5    Het is maar twee keer uitgelopen, andere keren soms eerder geholpen dan de genoemde tijd
6   6   Elke dag minstens één kaart of brief
  7   Ik kreeg om op te sterken een biefstukje van twee buurvrouwen
8   8   Mijn bovenramen zijn door de buurman gezeemd
  9   Dit is een slechte dag voor mij en hoe ik ook zoek ik kan het niet opbrengen om een zegening te vinden………
10.   De planten buiten worden door de buurvrouw van water voorzien
11.   De radiologen zijn heel vriendelijk en empathisch
12.   In de wachtkamer ligt een legpuzzel waar de wachtenden gretig gebruik van maken: roept goedeherinneringen op
13.   De medicijnen tegen de misselijkheid werken
14.   Er staat een biddende gemeente om mij heen
15.   Familie, vrienden, collega’s, leerlingen die voor mij bidden
16.   ………………… ik kan het niet opbrengen om er één te noemen / te zien
17.   Mensen die voor mij koken en zo een heerlijk tafeltje dekje voor mij zijn
18.   Een schouder om bij te huilen op deze dag
19.   Géén enkele dag ziek of te beroerd geweest, zodat de bestralingen door konden gaan
20.   Boeken, bloemen, ballonnen en chocolade van alles werd me ter bemoediging toegestuurd
21.   Geen open wonden tijdens de bestralingen

Toen was deze marathon voorbij:
De Heere geeft mensen aan elkaar en dát heb ik ervaren!

Het was heel zwaar, maar ook dit is weer achter de rug.  Soli Deo Gloria!

zondag 30 juli 2017

veel gebeurd in korte tijd

Tijd vliegt. Er is veel gebeurd in korte tijd.

11 cappuccino's, 22 bananen, huid die irriteert/"trekt', 8 rollen mentos, 2 dip-dagen, 22 keer overvaren, vermoeidheid die wat toeslaat, 3 x de brug open en 4 puddingbroodjes verder kan ik vandaag (redelijk) blijmoedig zeggen :
"WE" zijn over de helft ! YESSSSsssssssssss





De start van de bestralingen wil ik jullie niet onthouden; wat spanning met een mens kan doen:

De eerste horde én de eerste blunder 
Gisteren begonnen met de "stralen". Na 20 minuten in het hokje wachten om door te gaan naar de scan, moest ik me weer aankleden en naar een ander apparaat vanwege een storing. Mwhaw....... de spanning was toch nog niet zo hoog dus dat kon ik wel hebben #not. De eerste versie van 40 seconden adem inhouden was niet "diep" genoeg , dus die mocht ook over en YES de tweede poging lukte wel. Bij de andere vier stralen hoef ik "slechts" 25 seconden mijn adem in te houden. " Appeltje-eitje" zegt mijn broer dan. Dus met behoorlijk oponthoud en vreselijk koud (want het is ijskoud tijdens en op zo'n scan) liep ik dan eindelijk mét koffie het ziekenhuis huis en met mijn broer naar zijn auto. Hij "knippert" de deuren open en ik stap in. Dácht ik: tot mijn stomme verbazing zie ik een vreemde vrouw in de auto zitten en daar sta ik. koffie in mijn hand en echt zoiets van: wat doe JIJ in onze auto? Zij zegt vriendelijk : "dág, je mag wel meerijden hoor " en haar echtgenoot zegt: "wat galant dat u de deur voor mijn vrouw opendoet". Afijn: we schieten allemaal in de lach en ik stap toch maar bij mijn broer in de auto. " (Hóezo was ik van het 'padje' af door alle stress ?).
Vanmiddag voor de tweede keer en het liep gesmeerd: geen defect apparaat, de 40 seconden haalde ik weer net op "de nippert" en ik stapte nu wel gelijk in de goede auto.
Nóg 19 te gaan.
Dank voor alle steunbetuigingen, meeleven op wélke manier ook.


Nu is het échte aftellen begonnen. Het wordt zwaar; de vermoeidheid slaat toe, de pijn ook, Maar het is voor het goede doel !



In een blog schreef ik over de periode vlak voor en na de operatie:
deze is te lezen via de link  https://www.puurvandaag.nl/voor-en-na-de-operatie/

zaterdag 24 juni 2017

Chaos

Chaos

De derde week is begonnen en het is chaotisch in mijn hoofd en lijf. Er is van alles gaande en echte controle over dingen heb ik niet. Althans zo voelt het. Mijn emoties vliegen van hot naar her en weer terug.

Onzekerheid, vergeetachtigheid, twijfel van zal ik dit of zal ik dat of toch maar niet? Worden afgewisseld met verlammende gevoelens zodat er letterlijk he-le-maal niets uit mijn handen komt.
Tientallen keren kijken op de uitgeprinte lijst van wanneer heb ik ook al weer de volgende afspraak. Wie rijdt me dan. Moet ik nog iets meenemen. Waar moet ik erg in hebben. Hopeloos en knettergek word ik er van. Dit is niet “des Anja’s” en dát frustreert me.

Ik gaf dit aan bij de therapeut van mijn revalidatietraject vanwege de sarcoïdose. Gelukkig “loop” ik daar nog J -en zij gaven de simpele maar treffende verklaring: vind je het gek? Vergeet niet wat dit met je doet en wat voor impact dit heeft. Bovendien leg je de lat weer te hoog voor jezelf. Ai…oeps… ik dacht dat  ik dat laatste wat afgeleerd had tijdens de therapie. Niet dus, of nog niet dus. Opschrijven is dus nu het devies en als je iets niet meer goed weet of twijfelt (zou hij/zij er nog erg in hebben dat hij/zij mij beloofd heeft om morgen met mij te gaan naar het ziekenhuis?): gewoon bellen, dat geeft rust. Aldus de wijze raad van de zeer meelevende therapeuten. Dus óók dat doe ik nu. Schrijven en bellen bij onzekerheid.


De ene dag sta ik op de toppen van mijn geloof en de andere dag zit ik in een diep dal. Veelal ervaar ik Gods nabijheid en Zijn dragende armen, maar soms ook niet. Voor God maakt dit niet uit: Zijn trouw en dragende armen zijn en blijven er. Voor mij echter is het een wezenlijk verschil. Voelen (ervaren) of met al mijn kracht en verstand geloven dat God met mij meegaat en voor me zorgt.

Op sommige dagen merk ik dat ik niemand wil zien en spreken. “Laat me met rust” in de zin van: als ik niemand zie en spreek, stop ik wat gaat komen weg. Er niet over praten dan is het er niet. Uhm …iets in de categorie van struisvogelpolitiek? Ja en nee. Weet je, ik hou van meeleven maar dan wel op een “nuchtere en reële” manier. Niet in de trant van: Oooo wat is dit verschrikkelijk en nu ben je ook nog alleen, ik vind dit zóóóó erg voor je, enz. Zulke reacties trekken me als het ware naar beneden en dat wil ik niet. Daarom “verstop” ik me soms J Ja, het is erg en ik moet er doorheen en dat gaat de ene dag beter dan de andere dag. Maar het gaat goed komen dat geloof ik écht!

Het wáchten maakt me onrustig . Niet de uitkomst. Laat het nu maar gebeuren. Ik loop er nu al weken tegen aan te ‘hikken’ en heb zoiets van: begin nu maar, dan heb ik het achter de rug. Het moet toch.


Onzin natuurlijk, want na de voorbereidingen en de operatie volgen er nog 3 weken bestralen. Maar “bezig” zijn is beter dan (af-)wachten.


donderdag 1 juni 2017

onverwachtse wending

en dan ineens staat je wereld op zijn kop en stil.


Ik was dus rustig (wat is rustig in dit verband trouwens?) bezig met mijn revalidatietraject en heel voorzichtig begonnen we te denken aan het weer oppakken van een stukje werk.

Toen de tijd even stil werd gezet en de focus ineens een hele andere kant op moest gaan.
Tijdens het bevolkingsonderzoek werd ik er nl. "uitgelicht" en er blijkt een kwaadaardige tumor te zitten. Klein, maar tóch!
Dan zit je dus ineens in een hele andere modus en ga je direct een heel ander traject in.

Het mooie is dan wel weer dat mijn therapeuten allemaal met mij mee switchen en we nu gezamenlijk deze richting uitgaan. Helaas niet richting terug naar het werk maar richting de voorbereidingen van de operatie.

Ineens moet ik heel veel dingen die ik nog aan het leren was toe gaan passen. Dit was niet zoals ik het me voorgesteld had. Maar op zo'n moment merk je - merk ik - dat ik blijkbaar al meer geleerd had dan ik zelf in de gaten had :-)

Het schrijven is er de laatste weken even helemaal bij ingeschoten en ik weet ook niet zo goed of het me gaat lukken de komende tijd. Sowieso is het revalideren vanwege de sarcoïdose even aan de kant gezet.

Mijn HOOP echter niet ! Ik heb goede moed en hoop dat de artsen de tumor in zijn geheel weg kunnen halen en dat ik na de -preventieve- bestralingen weer gewoon de draad van het leven op kan pakken.

En dáár wil ik voorlopig mee afsluiten. Ik ben me vanwege de sarcoïdose al bewust van het feit dat gewoon niet gewoon is. Zeker nu leef ik met en in het besef:

gewoon is heel bijzonder !


vrijdag 5 mei 2017

drie verschillende redenen om alleen te zijn




Sometimes it is better to be alone so nobody can hurt you.

Klopt, je moet je soms even terugtrekken. wonden likken . oude pijnen onderzoeken en laten genezen.



Om verder te gaan onderzoeken wat er allemaal gaande is en wat je nu werkelijk wilt in je leven.

Keuzes maken, grenzen ontdekken in jezelf en daar stil bij staan en dan deze grenzen aangeven.
Nee, dan schiet je niet te kort en je faalt niet: je zorgt beter voor jezelf zodat je het langer vol kunt houden én anderen ook weer kunt helpen.

JA dat kost tijd en het gaat met vallen en opstaan, want het zit zo in je systeem om maar door te gaan (en dus ook over je grenzen) en dat nieuwe "leven" voelt als leven met de handrem er op.


en dan mag je uitkomen bij deze laatste: soms heb je het nodig om alleen te zijn, niet eenzaam of zielig,  maar genieten van de tijd om jezelf te zijn en ik zou het willen aanvullen met : je batterij weer opladen om daarna weer verder te kunnen.




vrijdag 14 april 2017

Lichtpuntjes



Juist op het moment dat ik deze blog (update) zou gaan schrijven, vond ik dit kaartje op de deurmat. Het is sowieso nóg steeds een grote reden om dankbaar voor te zijn en daar wil ik mee beginnen: in al die weken dat ik het traject volg, zijn er nog maar 2 dagen geweest dat ik géén post heb ontvangen. Oftewel: 9 weken lang dagelijks bemoediging van familie, vrienden, collega's, leerlingen, buren en bovenal door God Zelf. Want het zijn lichtpuntjes die ik heel hard nodig heb omdat het traject zwaar is en soms héél zwaar.

Het is zelfs zo dat er 6 weken aan vastgeplakt worden.
Nu zijn er verschillende manieren om zo'n boodschap door te vertellen: 1) "ze vinden mij zó leuk dat ze me nog 6 weken langer willen zien!" of  2) Zo hopeloos ben ik dus dat ik i.p.v. 14 weken 20 weken nodig heb, voor ik een beetje bijgeschaafd ben" .
En ...tada.....!  dat heb ik inmiddels geleerd tijdens de therapie DE manier om het te vertellen aan jullie is: "Het is beter om het traject te verlengen met 6 weken omdat er zoveel gaande is, dat nú al afbouwen te vroeg zou zijn. Er valt nog zoveel te ontdekken en te leren dat doorgaan cq verlengen nu even een pittige is om te horen, maar voor mijn gezondheid en toekomst het enige juiste."
Dus eerlijk en kwetsbaar zijn en niet verbergen achter een komisch masker of negatiever brengen dan de waarheid is (en mijzelf zwart maken).

Onderstaande foto geeft een beetje weer hoe het er nu bij mij uitziet:
De "bloemen" zijn er wel: tulpen en blauwe druifjes. Echter het wordt nog teveel overwoekerd door de "takken en bladeren".

Enkele voorbeelden van "takken en bladeren" ?
Ik ben -zeggen "ze"- te streng voor mijzelf. Ik hoor ook altijd kritische stemmen die tegen mij aan kletsen. Een simpel voorbeeld maar heel treffend is: gisteren struikelde ik een beetje op straat. Het eerste woord wat door mijn hoofd flitste was: SUKKEL . Terwijl ik daarna dacht: dit bedoelen ze dus, ik zou ook gewoon kunnen denken : OEPS, dat ging maar net goed. Dit is een een voorbeel van iets heel simpels/onnozels ,maar zo werkt het bij alle dingen die ik doe of niet doe. áltijd die (té) strenge en kritische noot die mijzelf veroordeeld en mijzelf naar beneden haalt.

In het boek : Leren leven met pijn  beschrijven ze dit als: de twee oude mannen van de muppets show die altijd negatief commentaar geven op de show. Ik probeer het nu een beetje door hun ogen te zien en te signaleren hoe ik dus ook zo vaak zo kritisch ben op en tegen en voor mijzelf. En ik moet zeggen: het wérkt : in die zin, ik signaleer het. NU nog op de juiste manier anders gaan denken #omdenken

Een ander voorbeeld ? Als iets niet lukt dan faal ik voor mijn gevoel. Als ik nu afspraken af moet zeggen omdat ik geen energie heb of te weinig, dan vind ik dat ik te kort schiet richting de ander.
Ik moet gedoseerd met mijn (beperkte) energie omgaan. Voel ik me goed? Dan niet als een dolle allerlei dingen doen en afspreken om vervolgens na een paar uur finaal in te storten en de tol te betalen de dagen er na. Mijn grenzen bewaken, alleen zal ik ze eerst nog moeten ontdekken 😒
En zo zou ik nog duizend voorbeelden kunnen noemen maar daar wil ik jullie niet mee belasten.

Wat ik wél wil is jullie doorgeven dat de therapie wérkt. Nog niet zo snel en hard als ik wil, maar dát is ook een leerpunt. Ik leg de lat nog steeds te hoog voor mijzelf.
Daarom ga ik door en geef ik bij deze de therapeuten een groot compliment : het is écht een team en ze doen hun werk goed, heel goed. Vind ik ze (of het?) altijd leuk: nee, soms moeten ze pittige en minder leuke dingen zeggen om mijn ogen en hart te openen en dat gaat nog steeds met tranen gepaard af en toe maar ook met een lach gelukkig. want humor hebben ze ook die gasten. Gelukkig!

Ik besluit deze lange blog (compliment als je er nog bij bent 😏 ) met een wijze opmerking van één van de therapeuten:
PS: Deze week mocht ik met de fysiotherapeut de "zaal" in en ik sloot het stukje therapeutisch bezig zijn af met een fikse , eigenlijk keiharde trap tegen een bal in de trant van : Zó die is raak én weg. Even lekker afreageren. Waarop hij vroeg: dát gaf je een lekker gevoel volgens mij. Ik met een grote grijns: dat kun je wel stellen ja. BAM Op naar de volgende keer afreageren hoop ik 👊👊

donderdag 6 april 2017

Doorgaan

volgende week hoop ik weer een uitgebreide update te geven.
Voor nu :



vrijdag 31 maart 2017

stay strong



dit beeld is het symbool van : stay strong, you will survive !


onderstaand lied geeft me moed (en maakt me ook wat melancholiek) ...:
somehow I'll find my way Home

https://www.youtube.com/watch?v=bNgU3ojwlCM

zondag 19 maart 2017

Wikkie - de - wak - wak





Inmiddels zijn er weer twee weken voorbij. Er is veel gebeurd en er is nog meer gaande. Het is, merk ik lastig, om er over te schrijven omdat het heel veel met me doet. Emotioneel. En dat maakt dat ik minder energie heb en ook minder fut om te schrijven. Dát op zich vind ik al een irritante constatering. Aangezien schrijven mijn uitlaatklep is: normaal gesproken dus en nu blijkt dat dát niet werkt of maar gedeeltelijk werkt.

Ik besluit dan ook om deze keer wat “wikkie-die-wak” dingen te schrijven oftewel steekwoorden, vragen en fragmenten waar ik mee bezig ben met mijn “peuten” en “gogen”. Bedenk als je onderstaand leest dat ze (de peuten en gogen) mij inmiddels al heel goed door hebben in de zin van: “zó, DIT is precies wat ik voel-denk en bedoel”.  Soms zelfs eerder hardop zeggen wat ik nog niet durf te benoemen. Is ook behoorlijk confronterend dussssssssss……

  • ·         Vind ik dit leuk?
  • ·         Waar willen “ze” heen?
  • ·         Wat bedoelen ze nu? Grijs is grijs, toch? of wil je nu dat ik zeg: er was wit en zwart en dat         is door elkaar gemengd en daarom is grijs nu grijs?! Wil je dat? Oké, krijg je van mij groen       licht….uhm…is groen wel groen of is dat geel met …… #omdenken
  • ·         Er wordt gelachen (gelukkig) en gehuild (dat laatste overigens alleen door mij) J
  • ·         De vulkaan “rommelt” en staat op uitbarsten en wat dan?
  • ·         Er gloort Hoop!
  • ·         Het is eenzaam aan de top en ook in de put, dat kan ik je wel vertellen
  • ·         Ongeacht wat ik zeg of vertel: ze wijzen mij niet af en vegen niets weg en dat maakt dat ik         me veilig voel. Terwijl ze wél de waarheid zeggen en af toe behoorlijk de vinger op mijn           zere plekken leggen  #auch
  • ·         Het is een proces (ik zie het meer als een renbaan of achtbaan)
  • ·         Goed dat je dit aangeeft. -> zo voelt het niet #omdenken
  • ·         Ik verlies de controle en dat vind ik eng
  • ·         De grond onder mijn voeten is drijfzand geworden
  • ·         Ik heb de regie in handen zeggen ze, dat zal waar zijn maar zo simpel is het niet #nogniet
  • ·         Direct na een sessie doe ik geen boodschappen want ik kleun elke keer mis met mijn                   pincode #oeps
  • ·         De lat ligt te hoog en ik moet milder zijn voor mijzelf
  • ·         Alles wat ik van en bij en in mijzelf “stom en fout” vind, vinden zij “goed”. Hoezo, moet ik       anders gaan denken dan ?!
  • ·         Mag ik zwak zijn en is dat dan zwak of juist sterk?
  • ·         Ben ik nu Anja of mijzelf of …… #HELP 
Het gaat allemaal moeizaam op dit moment. Ik merk echter wél dat het werkt , kleine stapjes (te klein nog naar mijn zin - dat is ook een onderdeel van het leerproces). De foto die ik vorige week tegenkwam op facebook is precies waar ik mee bezig ben. Ik kan je vertellen: het is een hele lastige maar ik ga er voor !




PS : dank voor alle support en bemoediging
PS2: in de "opmaak" staat alles keurig netjes gerangschikt; in de lay-out is het een chaos. Géén idee hoe dat kan #ikbennietoveralgoedin :-)



zaterdag 11 maart 2017

zure en zoete appels



Het spreekwoord is : door de zure appel heen bijten. Nou dat moet ik regelmatig tijdens dit traject. Het zou echter niet fair zijn om te zeggen dat het hier en daar al iets oplevert.
Zelfs al meer dan "iets" 😏
Het levert ook heel veel zoete appels op. Een aantal hebben jullie al voorbij zien komen in eerdere blogs: kaarten, bloemen, ballonnen, etc.

Deze keer wil ik alle lichtjes van Hoop doorgeven die er de afgelopen week waren.

Allereerst een prachtige foto-kaart : quilt : verbondenheid. Zie foto met uitleg:


Toen volgde een kaart die inhaakte op mijn foto's van de scheve boom:
één zin sprak mij heel erg aan : "weet dat die scheve boom binnenkort weer mag uitlopen met nieuwe takken en bladeren"....zij hebben begrepen wat ik bedoelde met die foto en waar ik in zit op dit moment EN geven mij ook hoop: er komt een andere tijd.  (hieronder de kaart met de gehele tekst ...bijna dan :-) )

 Vervolgens kwam er een heel vrolijk pakket van VSO B van school. Wat een verrassing was dat. Alleen de kleurrijke doos en potjes al.mét lekkere inhoud en elke leerling had een berichtje gekleurd/gemaakt.

Als laatste van deze week kreeg ik een App-je of ik wel eens bij mijn voordeur kwam. Huh....? nee , hélp! ik weet dat er veel onkruid staat in mijn voortuin maar ik heb nog geen fut gehad om dat er uit te trekken , sorry sorry...... maar toen bedacht ik ineens : zij stuurt mij echt geen App-je om te zeggen dat ik mijn tuin moet opknappen. Dus toen maar even naar mijn voordeur gelopen én opengedaan ... tadaaaaaaaaaaaa......Mjammie

er is maar één slotconclusie: I'm blessed !   dit is de beste therapie :-)

dinsdag 7 maart 2017

een Schild i.p.v. de muur



Een Schild i.p.v. een muur

De oplettende lezer (en dat zijn jullie allemaal toch?) zal gemerkt hebben dat ik over vorige week donderdag niets geschreven heb. Daar heb ik een eenvoudige verklaring voor: Soms zijn de dingen te heftig die besproken worden en is de wond nog te “vers en pijnlijk” om het te delen. Ook zijn er dingen besproken die ik dan liever tussen de therapeut en mijzelf hou. 
Wat ik er wél over kwijt wil is, is het volgende: Het waren zware maar heilzame sessies. Nu moet de wond even rusten om te kunnen genezen. Dus snel door naar vandaag.

Vandaag kwam uiteraard vorige week en wat er allemaal gepasseerd was ter sprake en één van de speerpunten was dan ook: hoe kwetsbaar kan en wil ik zijn en ook bij wie? Soms stel ik mij open en kwetsbaar op en dan wordt het niet goed begrepen (om welke reden dan ook) en voel ik me afgewezen en gekwetst. Met als gevolg: oké, dit doe ik niet meer en ik verschans me achter mijn muur die ik dan –helaas- weer opgebouwd heb. Die ik dan ook nog camoufleer , maar het blijft een muur (masker).

Ik kreeg toen als reactie: logisch dat je je terugtrekt als je je gekwetst voelt. Maar zou je dan ook i.p.v. achter je muur een schild kunnen gebruiken? Een schild is “draagbaar” én “wendbaar”. Je kunt dan ook zelf bepalen óf en hoe ver je het schild laat zakken en bij wie. Er zit meer beweging in dan bij een muur.

Ik vond en vind het een hele mooie en bruikbare tip voor mij. 
Om verschillende redenen vind ik “schild” een mooier en bruikbaarder beeld. 

Ten eerste inderdaad vanwege het feit: voordat die muur bij mij weer weg is moet er als het ware een bulldozer doorheen voor die echt weg is óf het gaat steentje voor steentje en duurt heel lang of zelfs té lang. Of, en dat is nog erger: er is geen beweging meer in te krijgen.

Een schild echter heb ik zelf in mijn hand en –tada…daar is die dan weer- J - ik heb de controle.

Nog mooier bedacht ik dat er ook de link naar het Schild is zoals genoemd in Spreuken: Hij is een Schild dengenen, die op Hem betrouwen (Spreuken 30 : 5b) en dat met biddag morgen op komst, geeft me Hoop.

PS: tijdens deze sessie raakte ik tot drie keer toe tijdens mijn antwoord de draad kwijt van mijn verhaal. Sterker nog: wist ik geeneens meer wat de vraag was. Frustratie alom en zij gaf als antwoord: dat is oké, geeft niet, is logisch. Huh? Ik zie het meer als : nou Anja, je bent behoorlijk van het padje af. Over deze verschillende manier van denken een volgende keer meer :-)

woensdag 1 maart 2017

op de helft van de helft 😊 😊





Dinsdag 28 februari reed ik onder begeleiding van de regenboog naar mijn afspraken.
Hoe mooi is dat?! God bemoedigde mij.  Ik was namelijk zoals gewoonlijk weer eens op van de zenuwen. Ik wilde aan gaan geven dat ik één onderdeel van de therapie niet wilde. OEPS! Je kunt je voorstellen dat ik drie dagen stress en vier nachten slecht geslapen heb, maar dat éne dingetje ging over mijn grens. Ik heb mijn handen al meer dan vol met alles wat ze aan het doen zijn: het slopen van muren om mijn hart ;-)

Bij de maatschappelijk werker kwam het ter sprake en zij zei: goed dat je dit aangeeft. Ja, klinkt mooi, maar ik moet het nog gaan doen en wat gaat hij (de fysiotherapeut/haptonoom) daar van vinden? Belemmert het mijn traject? Vindt hij het "stom", zijn nog maar enkele gedachtes en zwaarden die boven mijn hoofd hingen.

"Hoe is het?"vroeg de fysiotherapeut, toen ik binnen kwam. "Zenuwachtig want ik heb een probleem". Zo! Dat was er uit...... de rest ging redelijk snel en zijn antwoord? "Héél goed dat je je grenzen aangeeft. Het gaat om jou! Jij bepaalt wat er gebeurd. Pfffffffffff...... De rest van het uur ging er over wat ik allemaal gedacht en gevoeld had :-)

Op weg naar huis , zeer opgelucht, zag ik ineens een prachtige scheve boom staan. Had ik de regenboog-foto al rijdend gemaakt (ja ik weet dat dat niet mag), nu ging dat niet. Maar ik wilde de boom wél op de foto hebben want er kwam de volgende gedachte in mij naar boven:

Die boom. Dat ben ik. Oké,  ik sta scheef. Maar ik lééf!

de parallelweg opgereden en onderstaande foto's gemaakt en deze twee foto's geven exact Anja in een notendop weer.


Het éne moment sta ik wat naar achter en "kruip" ik weg achter de twee die voor mij staan. Zij zijn tenslotte recht en groot en ik ben anders: scheef, zwak, onzeker en kwetsbaar.

Op andere momenten sta ik sterker  en ben ik nog steeds scheef, maar ik ben UNIEK en ik mag er zijn !

                                                                In een wereld
                                                                van perfectie
                                                                en schijn
                                                                sta ik
                                                                scheef,
                                                                kwetsbaar
                                                                en met pijn
                                                                maar ik weet
                                                                dat ik lééf
                                                                en er mag zijn !

zaterdag 25 februari 2017

Ballonnen in de derde week



Na een hele zware tweede week begon ik zenuwachtig aan de derde week. Nóg zenuwachtiger, met als gevolg, hoofdpijn, zere nekspieren en verkrampte spieren, alles zat “vast”. Erger vond ik dat niet alleen mijn spieren en lijf zeer deden maar dat ook mijn hart en ziel pijn hadden.

Het eerste gesprek was bij de fysiotherapeut en hij vroeg hoe het vorige week geweest was. Op mijn antwoord dat ik het héél zwaar had gevonden, knikte hij en zei verder niets. Toen gebeurde wat ik me niet echt had voorgenomen: ik begon te huilen. Behoorlijk verkrampt en hij (de fysiotherapeut) zei niks, deed niks, en ik bleef huilen. Pffffffffffffff……… na een paar minuten zei hij: het is ook pittig. Dit is je derde week pas en het zou vreemder zijn als je er doorheen walste. Ik ben blij dat je lijf zeer doet (aldus de fysiotherapeut) Nou, gaf ik al hik-snikkend aan: ik niet! Voor ons als artsen is het een signaal dat het niet goed gaat met je lichaam en daarom ben je hier. Oké….. de bui zakte af en de ergste spanning trok wat weg.

De tweede sessie was bij de maatschappelijk werker en die gaf me huiswerk mee.



Daar ben ik niet zo blij mee. Kon ik mij nu na de donderdagen wat ontspannen en proberen de boel wat los te laten, hetgeen overigens pas lukte na ruim een dag, geven ze me nu ook nog opdrachten mee. Zodoende blijf ik in het proces van denken aan en denken over. Confrontatie alom en niet alleen tijdens de dagen dat ik op moet draven in het revalidatiecentrum. Maar goed: alles voor het goede doel. Wat is het goede doel trouwens? Ben ik dat?

De psycholoog gooide er ook nog een schep boven op en ik moest mijn angsten en pijnen benoemen. Daarna gingen we de strategieën opschrijven die ik nu hanteer met daaropvolgend de vraag of ze werken. Op korte termijn en op lange termijn. Daar werd ik niet vrolijk van.

Ik gaf aan dat ik bang ben om de controle te verliezen en niet weet wat dat met mij gaat doen.
Ze gaf me als antwoord: Wij gaan je leren met controle te bewegen richting het loslaten van je angst

Bij thuiskomst trof ik een hele leuke verrassing. Ik gebruik dit nu als voorbeeld in mijn proces van angsten overwinnen en loslaten en kijken wat er gaat gebeuren.
Kán ik mijn angst overwinnen om in mijn hart te kijken welke spanningen - emoties - angsten er zijn zodat ik dáár mee aan de slag kan gaan?
Ik ga het proberen in de hoop dat het net zoveel vrijheid en blijheid geeft als bij het openen van deze doos.
Ik vind het nu nog heel spannend en ik vraag jullie om hulp en gebed. Ook al ervaar ik Gods nabijheid: makkelijk is het niet.



zaterdag 18 februari 2017

De eerste traan



De eerste traan

De eerste traan is gevallen. 
Eigenlijk was het meer een heel traag en voorzichtig rollen langs mijn wang. 
Eén traan uit mijn rechteroog. 
En dat was duidelijk NIET mijn bedoeling.
Niet bij onze eerste kennismaking. 
Ik dacht dat ik sterker was, meer afstand kon houden. Zeker zo’n eerste keer. Kom op zeg!

Het begon goed, leuk en ontspannen. 
Voorstellen aan elkaar, uitleggen waarom zij mij ging begeleiden en niet diegene die de screening had gedaan. Gelukkig is er ook met haar de zo belangrijke “klik”. Als ik die niet heb dan kan er zo maar weken overheen gaan voor ik mijzelf open kan stellen.

Al kletsende weg bemerkte ik wel dat ze goede en scherpzinnige vragen stelde die dichterbij en dichterbij kwamen. En ja hoor, ineens die brok in mijn keel, wat heen en weer schuiven op mijn stoel, grapje er tegen aan gegooid. Het mocht niet baten de vragen waren te goed en –helaas- te herkenbaar en daardoor confronterend. 

Ik kon er niet omheen. Ik wilde er ook niet omheen. Want als ik dat zou doen, dan heeft het hele revalideren geen zin en had ik er niet aan moeten beginnen.

De traan kwam toen ze zei: 
“Het lijkt me heel frustrerend voor je dat de sarcoïdose zó onvoorspelbaar is en dus ongrijpbaar. Volgens mij loop je constant op je tenen om het vol te houden”.

Pats!


Ze heeft gelijk. Helemaal gelijk. Ik kon niks zeggen. Ik gaf antwoord met mijn éne traan.

PS: Bij thuiskomst vloeiden er meer tranen. Mede ook omdat er wéér post op de mat lag van de kinderen en personeel








donderdag 16 februari 2017



op dit moment bij punt zeven
onderweg naar punt acht
wanneer ik daar arriveer?
geen idee
duurt wel even
ben bezig met
verzamelen van nieuwe kracht

donderdag 9 februari 2017

de eerste week


Zo de eerste week is voorbij. Het was pittig en verwarrend. Ook een hele zoektocht - in spanning- naar hoe gaat het nu écht in zijn werking? Niet goed weten van het reilen en zeilen maakt mij onzeker. Geen controle hebben over de gang van zaken is ook niet zo mijn ding.
Les 1 die we meenemen naar de psycholoog. Of zal ik die meenemen naar de maatschappelijk werker óf de fysiotherapeut óf toch de ergotherapeut ;-) ? Zo, weten jullie direct met hoeveel mensen ik te maken heb en dan noem ik de revalidatiearts nog niet. Die komt ook af en toe voorbij fietsen.

Wat is het geweldig als ik bij thuiskomst kaarten en zelfs eigengemaakte bloemen op de mat zie liggen van de kids van de school : I love my job !
En dan ben ik gelijk bij het meest vervelende wat ik deze week ervaar: ik mis mijn collega's en de kinderen. Heel het gewone levensritme is overhoop gegooid. En dat is ook een zoektocht, een lastige kan ik je zeggen.

Maar kop op: het is de eerste week en ik hou het nu even nog wat kort en bij wat "randzaken". Twee tegenvallers : het traject duurt 14 (!) weken ipv 12 weken. Ik heb nog gevraagd als ik héél hard mijn best doe, is het dan eerder klaar? No way! 14 weken is 14 weken. Okay dan.

Tweede tegenvaller is dat de ergotherapeut die ik bij de screening had er (voorlopig) niet is. Ik had een klik met haar, ze had me door en prikte al direct een aantal keren door me heen en ze had ook humor, heel veel humor. Maar ik krijg nu mevr. Vrolijk: dus dat zal ook goed gaan komen.

Positieve dingen zijn er ook : Goede koffie. Ze stoken de kachel lekker hoog op. Hele vriendelijke mensen , zowel de behandelaars als de receptioniste en andere mensen die er rond hobbelen.
De eerste gesprekken waren zwaar en pittig maar het was (en is) ook vertrouwd.
Veel reden om God voor te danken.

Tot slot voor deze keer een foto van mijn junkfood wat standaard meegaat. Voor mijn eigen veiligheid maar geen apekoppen want dan sta ik nog meer te stuiteren als ik daar aankom. Want zo'n zak redt het niet in één autoritje naar het revalidatiecentrum ;-)


zaterdag 4 februari 2017

wie ben ik ?



Een stukje (voor-)geschiedenis over wie ik ben en waar ik af en toe blogs voor geschreven heb.
Hieronder vind je verschillende links: Ervaringsverhaal - Blogs voor Sarcoïdose Belangen Vereniging Nederland en Onzichtbaar Ziek en Zorgkaart Nederland.

Wie ben ik  cq Ervaringsverhaal:

Mijn blogs geschreven voor de Sarcoïdose Belangenvereniging Nederland . Daar is nog veel meer informatie te vinden over de ziekte sarcoïdose

en nog verschillende blogs bij Zorgkaart Nederland:







Maandag 6 februari start het revalidatietraject voor mij vanwege Sarcoïdose. Op deze plaats zal ik mijn ervaringen delen met jullie. Schrijven is voor mij een deel van "verwerken" en wie weet kan ik iets voor andere sarcoïdose patiënten betekenen. Herkenning wellicht. En voor diegene die deze onvoorspelbare chronische ziekte niet hebben: misschien gaan jullie er iets meer van begrijpen waarom ik soms wél en soms ineen niét dingen doe.

Dit revalidatietraject is bedoeld om mijzelf meer inzicht te geven in mijn mogelijkheden en ik ga het ACT programma volgen.